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長久以來運動神經元疾病的病人,一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落,無語問蒼天…因為在得病之後,他們忙著求醫、求方、求神,而毫無效果,最後口齒不清、全身癱瘓,再也無法發出聲音去求助。而其家屬則先是忙於陪病人求醫,接著忙於照顧臥床的病人,心力交瘁,亦無暇去要求社會的奧援。而親人病故之後,又都萬念俱灰,不願再面對這個可怕的疾病。故事一再重演,因此社會上,甚至政府有關單位一直不了解這個病,當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。也因此,每一個罹病的病人和家庭,莫不身陷恐懼、無知、無助之中,到處被哄、被騙、或被冷言冷語的打發,病人遭受身心無比的煎熬,而家屬則受到精神、體力、經濟、時間,甚至放棄事業的二杜、三度傷害,最終也只能孤軍奮戰,土法煉鋼自力救濟,直至病人離世。 直至民國85年10月05日,心力交瘁的家屬們在台北榮總周邊神經科高克培主任和蔡清標醫師及法台化學公司協助下,召開籌備成立病友會的大會,籌備小組由家屬沈心慧老師、徐粹烈、游淑華小姐擔任統籌聯絡事宜,開始著手向內政部社會司申請成立病友團體。 86年09月10日內政部(86)內社字第8687971號核准「中華民國運動神經元疾病病友協會」的申請案。 86年7月26日,「中華民國運動神經元疾病病友協會成立大會」在台北榮民總醫院致德樓第一會議室舉行,本會於焉成立。第一屆理事長為蔡清標醫師,由沈心慧擔任秘書長,游淑華擔任執行秘書,開始推動各項工作。
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企業簡介 聯代廣場( www.co-helper.com.tw )是由聯信廣場有限公司所創，聯合全台代書(地政士)事務所，為專業合格代書的預約媒合平台。全台灣代書事務所超過上千家，您必須一家一家比較詢問，又大多辦理事務難易不一，實際還是需要依照個人狀況評估。因此能為您提供服務對象，一定是專業且合格的代書，透過聯代廣場方便且快速的合格代書預約媒合平台，讓有代書需求的您能在最短的時間內找到可信任的專業代書『通過國家考試合格具備合格證照』為您服務，並且可以在線上詢問任何代書相關問題。 新互聯經濟時代已經來臨，網路資訊、社群與行動裝置結合已成趨勢，逐漸改變了組織工作型態與文化，並重新定位人與人之間的連結，連帶影響了客戶群、員工、夥伴、投資者間的互動關係。2012年8月兩位交大電控研究所同窗，有幸參與[IBM]與[商業週刊]舉辦的“新互聯經濟研討會”後，深信「互聯經濟」將是產業的發展趨勢，又鑒於代書找尋不易，於是聯代廣場(www.co-helper.com.tw)的概念開始萌芽。2013 年3月在台北創立聯信廣場有限公司，並於7月聯代廣場正式上線服務大眾。 因為一般民眾不易透過網路接觸到代書，以及各家代書事務所報價資訊不對稱，使得民眾不容易在短時間找到可信任且合適自己的代書服務。聯信廣場創辦人感觸甚深，當初自己買房子需要詢求代書辦理房屋買賣過戶及房貸利率諮詢，卻都只能一家一家詢問、慢慢比較，想省時間上網查詢資訊還差點被騙，最後因時效所限只能倉促辦理，所幸買房一事最終圓滿落幕，但辦理時間長，過程難免擔心受怕，相信大多的人都有跟我一樣的困擾。 因此，我們決定放下原本高薪的工作，以台灣社會安定和科技進步為願景，一起創辦了聯代廣場，期許提供民眾一個免費、安全、可靠的預約系統平台，進而幫助到更多有代書需求的人，可以快速又簡單的找到合格代書，同時期望各代書事務所也能透過聯代廣場傳達口碑。我們希望能用更開放的資訊及新互聯互通的創新工作模式，提高代書的工作效率及服務品質，進而解決民眾迫切的需求。
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